Merhaba arkadaşlar,
Sınıfımda yukarıda yazdığım cornelia de lange sendromu tanısı konulan bir çocuğum var.
Annesi ile konuştuğumda bu sendrom hakkında bilgi edineceğimiz veya bu sendromlu çocuklara sahip olan ailelerin paylaşım yaptığı bir portal var mı diye merak ettik ve kendisine araştıracağımı söyledim.
Sendomla ilgili bulduğum bilgileri derledim yalnız hep yabancı kaynaklarda veya tıp dergilerinde mevcut.
Bu konuda daha geniş bilgi edinmemi sağlayacak önerileriniz varsa almak için konu açtım.
Umarım velime ve ufaklığa bir yardımımız dokunabilir.

Teşekkürler.


-Bu konuyu çocuk hastalıklarına açmıştım burayı fark etmedim açarken, birde burada deneyim şansımı dedim-

merhaba,
benim de 20 aylık oğlum cornelia de lange teşhisi kondu. 1 yılı aşkın süredir sürekli araştırıyorum ilk olarak sizin yazınızı gördüm.

inşallah hala burdasınızdır