TOPLUMSAL BİR SORUN ÇÖZÜMLEYİCİ OLARAK ÖZÜRLÜ HAKLARI HAREKETİNİN GELİŞİMİ

(The Development of The Disability Rights Movement As a Social Problem Solver)
Jerry Alan WINTER*
Çeviri:Mehmet ERGÜN**



ÖZET

Bu çalışmada, haklar hareketi gelişiminin sosyolojik bir incelemesi yapılmıştır. Hareket özürlülerin marjinalleşmesine karşı verilen mücadeleden doğmuş, hem özürlüleri kendi yaşamlarını kontrol edebilmeleri yetisine sahip olmalarını, hem de özürlülerin sosyal hayata dahil olmalarını sağlayacak sosyal politikaları ve uygulamaları etkilemeye çalışmıştır. Hareket üç aşamada gelişmiştir. İlk aşamada problem ve kaynaklandığı noktalarının neler olduğunun tanımı yapılmıştır. İkinci aşamada bir görüş birliği oluşturularak sorun üzerine ortak bir çözüme gidilmiştir. Üçüncü aşamada ise yeni politika ve uygulamaların sonuçlarına yer verilmiştir.

Anahtar Kelimeler: Özürlü hakları hareketi, marjinalleşme, baskı.

Bu çalışma da, Fuller & Myers (1941), Blumer (1971), Mauss (1975), ve Spector & Kitsuse'nın (1977) çalışmaları temel alınarak, ABD'de özel bir hareket olan özürlü hakları hareketinin sosyolojik olarak genel bir incelemesi sunulmaktadır. ABD, bu hareketin ortaya çıktığı ülkelerden yanlızca biridir. Diğer pek çok sosyal hareketler gibi, özürlü hakları hareketi de sosyal bir probleme çözümler getirmek için doğmuştur. Sorunun çözümü temel olarak iki yönlüdür. Birincisi, özürlülerin kendi hayatlarını kontrol edebilmeleri için destekleyip güçlendirilmeleri, ikincisi özürlü bireylerin Amerikan sosyal hayatına uyumları ve tümüyle katılımları için sosyal politikaları ve uygulamaları etkilemektir. Özürlü hakları hareketi şüphesiz tek çözüm değildir. Charlton'un bir uluslararası özürlü hakları konferansında ifade ettiği “ bizim hakkımızda, biz olmadan asla ” özdeyişine sahip olan bir harekettir. Özürlü hakları hareketi, baskının yerine yetki sahibi olmayı, marjinalleşmenin yerine de tam olarak dahil olmayı sağlamak için çalışmaktadır.

Herhangi bir sosyal hareket gibi özürlü hakları hareketi aşamalar halinde geliştiği söylenebilir. Özellikle özürlü hakları hareketi üç aşamada gelişmiştir:

1) Problemin tanımı, 2) Çözümler, 3 ) Sonuçlar. Birinci aşamada, hareket problemin kaynağı ile birlikte tanımını sunmaktadır. İkinci aşamada ise bir görüş birliği oluşturulur ve yalnızca yanlış olanın değil, hep birlikte yapılması gereken şeyin üzerine gidilir. Genel olarak uygun bir yasanın yürürlüğe girmesiyle ikinci aşamanın sona ereceği söylenebilir. Örneğin, hareket tarafından tanımlanmış acıya neden olan şeyin ıslah edilmesi ve desteklenen çözümlerin yasallaştırılmasını sağlayacak bir çabanın oluşturulması gibi. Mauss'un (1975) öne sürdüğü gibi bir yasanın hacmi ve derinliği, sosyal problemler hareketindeki başarının en önemli göstergesidir. Yine de, ikinci aşama sivil toplum örgütlerinin de dahil olduğu bazı yeni çözümler doğurabilir.

Bu durumda, özürlü hakları hareketi bağlamında ilk iki aşamada yasanın koruması olmaksızın bir görüş birliğinin oluşturulması, özürlü bireyleri baskıcı bir dışlanmaya karşı karşıya bırakacak, yeni bir toplum politikası ve uygulamalarının sorununu ortadan kaldıracak, en azından azaltacaktır. Hareket aynı zamanda bağımsız yaşam merkezlerini de meydana getirmiştir.

Ne yazık ki ikinci aşamanın başarılı sonuçlarına rağmen yıllar sonra bile toplumsal hareketler, sorunları çözümlenmiş değil daha çok iyileştirilmiş olarak buluyor. Dahası çözümler yeni sorunları da beraberinde getiriyor. Bir sosyal hareketin üçüncü aşaması ise yeni politikalar ve uygulamaların sonuçlarıyla ilgilenir. Sonuçlar, genellikle eski sorunlardan geriye kalanları, örneğin, hem baskıcı marjinalleşme kalıntılarını hem de çözümün getirdiği koşullardan kaynaklanan yeni sorunları içermekte, belki de eski statüye geri dönme isteğini arzulamaktadır. Örneğin, kabullerde seçici davranan kolejlere karşı çıkılmıştır. Fakat daha sonra, tepkilerden sonra kabul edilen öğrencilerin yetenekleriyle ilgili sorular meydana gelmiştir. Kısacası bazı yerlerden, özellikle California'da pozitif ayrımcılık ayrıştırılması gereken bir sorun olarak görülmeye başlanmıştır.

Toplumsal hareketin gelişimi düz bir şekilde olmayabilir. Sorunun kendisi daha açık bir şekilde anlaşılmadan çözüm için hükümete çağrı yapılabilir. Aşağıda özürlü hakları hareketinin sosyolojik olarak analizini bulunmaktadır.

1.Aşama : Problemin Tanımı

Yukarıda da açıklandığı gibi toplumsal bir soruna çözüm arayan bir hareket, sorunu ve kaynağını açıklığa kavuşturacaktır. Yani hareket hem yanlışın ne olduğunu, hem de sorunun kaynağının ne olduğunu saptayıp açıklayarak problemi tanımlayacaktır. Özürlü hakları hareketinin söz konusu bağlamdaki sorunu özürlü kişilerin dışlanması ve sonucunda baskı altına alınmasıdır. Bu problemlerin kaynağının “ırkçılık ve cinsiyet ayrımcılığı gibi, kişisel düzeyde olduğu ve kurumsal uygulamalarla meydana çıktığı söylenebilir” (Oliver,1990). Özürlü hakları hareketi noktasından bakıldığında özürlülerin baskıcı marjinalleşmesinin, biraz önyargılar ya da yanlış kavramlardan kaynaklandığını fakat aynı zamanda iyi niyetlerden (Özürlü olmayan insanların özürlülerle ilişkilerinde açıkça görüldüğü gibi) kaynaklandığı görülür.

Yine de sorunun Berger & Luckmann'ın (1966) makul bir yapı olarak adlandırdığı “hakim ve egemen fikirler ve uygulamalardan da kaynaklandığı ve oluştuğudur”. Böyle bir yapı kararların uygun ve kabul edilebilir bir şekilde verildiği şartların kontrolünü de sağlar. Yani, hakim olan fikir ve uygulamalar, makul yapı, özürlü kişilerin durumu ve tanımındaki kontrol güçünden dolayı iyi niyetli insanların politika ve programları akılcı ve uygun bulmalarını ve kabul etmelerini sağlar. Ancak özürlü hakları hareketi bunu özürlü insanların baskıcı bir şekilde marjinalleşmesinin ana kaynağı olarak görmektedir. Sonuç olarak ”özürlü kişiler üzerindeki baskı her zaman geçmişten gelen etkenlerden kaynaklanmamakta, tam tersine bu baskı çoğu zaman iyi niyetli olan fakat özürlüleri marjinalleştiren egemen kültürün bir sonucu olmaktadır”(Chartlon,1998).

Marjinalleşme ve Baskı

Özürlü hakları, UPIAS (Union of the Physically Impaired Against Segregation,1976) [Fiziksel Yetersizlik Ayrımcılılığına Karşı Birlik] tarafından yapılan “eksiklik” ve “özrün” tanımlarını genel olarak kabul eder. Özel olarak, “eksiklik” kişinin bir organının, veya işleyişinin eksikliği durumudur. İşleyiş eksikliği, görme, duyma ya da kavramayla ilgili bir işlev (okuma gibi) olabilir. Özürlülük hali ise bir dezavantaj ya da fiziksel yoksunlukları (eksiklikleri olan insanları) olanları dışlayan günümüz toplumsal organizasyonların yarattığı bir hareketin kısıtlanması durumudur.

Bir binanın üst katlarından birine çıkmak için merdivenler kullanılır. Merdivenlerin kullanımı binanın fiziki yapısının bir parçası olduğu gibi sosyal yapının da bir parçasıdır. Başka bir girişi kullanmak uygun görülmez ve merdivenlerin kullanımı normatif yapının bir parçası olabilir. Asansörlerin çokça kullanıldığı merdivenlere ek olarak ve yine yukarıya çıkmanın uygun bir yolu olarak görüldüğü durumda ise, merdivenleri kullanmak ne sosyal yapının ne de normatife yapının bir parçası olabilir. Yarı felçli belden aşağısını kullanamamak bir eksikliktir, ancak asansörlerin kullanılamadığı ya da olmadığı durumlarda özürlülük hali olarak değerlendirilir.

Eksiklik ve özürlülük arasındaki fark pek çok sağır insanın yaşadığı Massachusetts eyaletindeki, West Tisbury ve Chilmark kasabalarında yapılan bir çalışmayla açıkça görülmüştür (Groce,1985). Bu kasabalarda pek çok insan doğuştan sağırdır. Fakat burada herkes işaret diliyle konuştuğu için özürlü sayılmazlar ve kasabanın sosyal hayatından dışlanmazlar. Öte yandan solaklık, New York Şehrinin Şehir Konseyi (Bumiller,2000). binasında kanıtlandığı gibi kapı kollarının, bilgisayar farelerinin, tırabzanın, korkulukların sağ ellerini kullananlar için dizayn edildiği yerler de bir özürlülük halidir. Fakat buradaki eksiklik, bir organın ya da bir işleyişin eksikliği hali değildir. Eksiklik; fiziksel ya da biyolojik doğuştan gelen bir durum, özürlülük ise sosyolojik bir durumdur. Hem eksikliği hem de özürlülüğü ayrıştırmayı isteyen özürlü hakları hareketi, ikincisi üzerinde yoğunlaşmaktadır.

Eksiklik ve özürlülük arasındaki farklılığa ek olarak özürlü hakları hareketi, damgalama ve marjinalleşme arasındaki faklılığı da içerir. “Damgalama, bireyin haysiyet kırıcı bir tutuma karşı karşıya kalması sürecidir” (Goffman,1965). Damgalanmış kişinin, hayatının merkezindeki sorunu “kabul edilmedir”. Özürlülerle ilişki halinde olanlar, özürlülere saygı ve önem verme konusunda başarısızdırlar. Kaldı ki saygı ve önem özürlülerin zaten hakkıdır (Goffman,1965).

Marjinalleşme ise bireyin sosyal hayatın dışında olma sürecidir. Bu durum özürlü bireyin etkili bir şekilde “vatandaşlık, kaynaklar, eğitim, çalışma, ev edinme konularındaki yaşamdan özürlüyü yaşamda reddeder” (Williams,1998).Yani, marjinal kişi sosyal hayatın idari ve ekonomik işleyişinden dışlanır. Dahası, marjinalleştirme kişinin kendi hayatı üzerindeki otoritesini elinden alır.

Damgalama ve marjinalleştirmenin her biri, eksikliği olan kişiyi sosyal hayatın dışına iter ve her biri insanları özürlü kılar. İkisi arasındaki önemli farklılık, damgalamanın genellikle birebir ilişkilerin yaşandığı aile, arkadaş çevresi, komşular ve iş yerindeki samimi gruplarda kendiliğinden meydana gelen, “kişisel ve resmi olmayan bir yapıda olmasıdır” (Michener&Delamater,1999).

Marjinalleşme ise bürokrasi gibi samimi olmayan “resmi ve kendiliğinden meydana gelmeyen” (Michener&De Lamanter, 1999) ilişkilerin yaşandığı daha ikincil bir çevrede oluşur. Hatta marjinalleşme bireyin içinde yaşadığı toplumdaki ekonomik ve idari ilişkilerine de yansır. Bu yüzden “marjinalleşmiş bir dünyada, nitelikli ve mesleklerinde yeterli olanlar özürlerinden dolayı geri çevrilirler” (Hunt,1998). Bu öyle bir dünyadır ki; özürlülere ilişkin sosyal politikaları belirlerken, özürlülerin katılmadığı toplantılar yapılır onlar hakkındaki pek çok şey onlar olmadan yapılır.

Özürlü hakları ne marjinalleşmiş ne de damgalanmış özürlülerle ilgilenir. Hareket daha çok özürlülerin ekonomik ve politik haklarıyla ilgilenir. İş hakkı, kendini ifade hakkı, kendi karar verme hakkı ve kendi hayatına egemen olma hakkı gibi. (Damgalamayı yardımcı ya da faydalı bir anlayış olarak ele almaz). Damgalamanın analizi daha çok yakın çevreyi ele alır, ekonomik ve politik haklar üzerinde durmaz. (Oliver,1990) Hareket daha çok marjinalleşme üzerinde durur.

Özürlü hakları hareketinin amacı, eksikliği olan kişileri özürlü hale getiren marjinalleştirilmesinin giderilmesi ve ıslah edilmesidir. Böylece, onları sosyal politikaları ve uygulamalarını etkilemeleri açısından yetkin kılmak ve sonucunda da Amerika sosyal hayatına tümüyle dahil olmalarını ve bütünleşmelerini sağlamaktır. Bu aynı zamanda onların kendi yaşamlarını kontrol edebilmelerini kolaylaştıracaktır. Yani amaç “özürlüyü üretken yaparak, toplum dışında bırakmak yerine hayatın doğasından var olan seçenekler ve risklerle dolu hayatı göğüslemeyi seçen ve katkıda bulunan bir vatandaş haline getirmektir” (Brisenden,1998). Hareketin amacı özürlülerin gerçekten şunları söyleyebildiği bir dünya yaratmaktır. “…Biz, kendi hayatımızın sorumluluğunu üstlenebiliriz,…başkalarının bizim ilişkilerimizi yönetmesine ihtiyacımız yok, bizim için en iyi olanı en iyi biz biliriz, kendi organizasyonlarımızı ve programlarımızı kontrol edebilir ve… doğrudan bizi etkileyecek olan hükümet fonları, sosyal politikayı ve ekonomik yatırımların üzerinde etkili olabiliriz…” (Charlton,1998). Hareket amacına ulaşmak için ilk olarak, marjinalleşmenin niçin baskıcı olduğunu açıklamaya ve sonra da bunun kaynaklandığı yeri tanımlamaya çalışmıştır.

Özürlü hakları hareketi noktasından bakıldığında, bireyin kendi hayatını kontrol etme hakkını ve yeteneğini kullanması insan olmanın temel tanımlayıcı özelliklerinden biridir. Marjinalleşme (ve bu noktada damgalama) baskıcıdır. Bu onlar için insanlık dışıdır, kendi kendilerini idare etme hakkı ellerinden alınır, kendi seçimlerini yapabilme yeteneğinden mahrum edilirler ve dışarı itilirler. Dahası yukarıda belirtildiği gibi, marjinalleşme bireyin hayatın kendisinde var olan risklerle ve bu risklerin getirebileceği başarısızlıklarla karşılaşmasını engeller, bu baskı(cı)dır. “Başarısızlık olasılığı olmadan özürlü birey insanlığın en büyük işareti sayılan iyiyle - kötü seçimini yapma hakkından yoksun kılar” (Dejong,1983).

Hareket böyle bir baskıya karşı savaşımda başarılı olmak için “özürlülerin üzerindeki baskıyı haklı çıkaran ve devam ettiren ideolojileri göstermek zorundadır” (Abberley,1967). Özürlü hakları hareketinin, sosyal bir hareket olarak başarılı olması için, özürlülerle ilgili konulardaki koşulları kontrol etmesi gerekir. Çünkü fikirlerin kontrol altına alınması bu konudaki politikayı ve uygulamaları oluşturur. Örneğin, kabul edilen veya kabul gören yapılanma, hareketin baskıcı olarak gördüğü fikirleri uygulamaya koyar ve iyi niyetli sıradan insanların kabul etmesini sağlar.

Özürlü hakları hareketi, eksikliği temel alarak özürlülüğü tıbbi ve rehabilitasyon edilebilirliği açısından tanımlamaktadır. Bunun sonuçu olarak, özürlülüğü sosyal baskı sonucu oluşan bir durum değil de kişisel bir trajedi olarak algılar. Böylece, tıbbi açıdan bakıldığında durum herkes tarafından kabul edilir bir hale gelmektedir. Özürlü olmayan iyi niyetli kişiler, hareketin baskı olarak kabul ettiği şeyleri kabul edilebilir olarak görürler. Örneğin; özürlülerin marjinalleşmesini kişisel olarak yardıma ihtiyacı olan insanlar olarak görürler, birer vatandaş olarak haklarını almak ihtiyacında olanlar olarak görmezler.

Eziyet Veren Yapı Olarak Tıbbi Model

Tıbbi modelin odak noktası özürlülüktür, yani özürlü insanların fiziksel ve biyolojik durumudur. Ayrıca, tıbbi model özürlülüğü, daha sonra bireyin normal yaşama dönebileceği ya da mümkün olduğunca yaklaşabileceği, onarılabilir, daha da önemlisi onarılması gereken bir durum olarak görür. Başka deyişle, tıbbi model özürü olan bir insanı, örneğin, kızamık gibi bir hastalığa yakalanmış insan olarak ele alır. Bunun sonucunda tıbbi model özrü /engeli olan bir insanın rahatsız ya da hasta birisi gibi davranmasını ister yani bir “hasta insan rolü” oynamasını varsayar.

Hasta rolü Parson'un (1951) klasik tanımlamasında da belirtildiği gibi, dört unsurdan oluşmaktadır. İlk ikisi hasta insana “ayrıcalık ve muafiyet” sağlar. Bu muafiyetler şunlardır: 1) “Hastalığın (ya da özrün) doğasına ve şiddetine bağlı olarak normal sorumluluklardan muafiyet”, 2) “Hastalıktan (özürden) dolayı moral sorumluluktan muafiyet”. Yani bir kimsenin kendisine bakabileceğine ya da yapılmasını istediklerini yapabileceğine ilişkin bir beklenti söz konusu değildir. İkinci muafiyet “yardımın kabulüne doğru bir köprü” sağlar (Parsons, 1951). Gerçekten de hasta rolünün ilk iki unsuru veri iken “yardımın kabulü” zorunlu hale gelmektedir.

Hastalık rolünün Parsons tarafından belirlenmiş dört unsurundan son ikisi, hasta ya da özürlü insanın kendi ayrıcalıklarına ve muafiyetlerine yönelik tacizleri önlemek için üstlenmesi beklenen yükümlülüklerdir.

Böylece tıbbi model bir makullük yapısı olarak yani hasta rolünün ayrıcalıklarını ve yükümlülüklerini tanımlayan örtülü öncüllerinin özürlülüğü olan insanları kontrol eden, hatta bunaltan, onları özürlü ve insanlıktan çıkmış olarak ele alan bir politikalar ve prosedürler seti oluşturmaktadır. Ne yazık ki, “hasta rolü (özürlü) insanın kendi işlerinin üstesinden gelmesiyle ilgili yükümlülüklerini iptal eder”. Gerçekten de bu rol onları “özürlülük devam ettiği sürece bir hasta olarak bağımlılıklarını normatif bir şekilde kabul etmeye” teşvik etmektedir (Crewe ve Diğerleri,1983)

Kassenbaum ve Baumann'ın (1965) öne sürdüğü gibi hastalığın ya da özürün “geçici olmadığı” durumlarda (hasta) rolü ile ilgili beklentiler açıkça uygulanabilir değildir. Özürlülük geçici olabileceği gibi bütün yaşam boyunca da devam edebilir. Ayrıca özürlü insanların karşılaştıkları problemleri “bir tıbbi problem olarak tanımlamak, buna uygun bir çözüm yolunu da varsayar. Özürlülerin hayatlarının tıp ya da sağlık uzmanları ordusu tarafından yönlendirilebileceği gibi” (Barnes ve diğerleri,1999). Böylece özürlü ( hasta ) insan kendi başına aktif olmak yerine pasiftir, teknik olarak sağlık uzmanları tarafından etki altındadır. Sonuçta Charlton'un da(1998) belirttiği gibi, özürlü insanları “kendi hayatlarının sorumluluğunu alamaz gibi gören” bir çeşit paternalizm (vesayetçilik) söz konusudur. Kısacası hasta rolü, özürlü insanı bağımsızlıktan yani insan kişiliğinin temel özelliği olan kendi hayat meselelerini kontrol etme durumundan yoksun bırakır.

Özürlü hakları hareketi başlangıç safhasında tıbbi modeli eziyet verici, toplumdan dışlanmanın ana kaynağı, sağlıklı, özürlü olmayan insanların üstünlüğü; ve bu yüzden de özürlü insanların bunaltıcı marjinalleşmesinin ana kaynağı olarak görmüştür. İkinci safhasında hareket, tıbbi modelin egemenliğini kırmayı ve bunu yeni bir modelle değiştirmeye çalışmıştır. Hareket ayrıca özürlüleri kendi haklarını vatandaş olarak koruyabilmelerini ve ulusal ekonomide üretken rol üstlenmelerini mümkün kılacak yasalar yapılmasını ve yeni modelin uygulandığı ve özürlülerin vatandaş olarak ulusal ekonomide üretken rol almalarına izin veren bağımsız yaşam merkezlerinin oluşturulmasını talep etmekteydi.

2. Aşama : Önerilen Çözümler

Genel olarak özürlü hakları hareketi, özürlü insanların bunaltıcı bir şekilde marjinalleşmesi problemine karşı, öne sürdüğü çözüm önerisi üç başlı bir yaklaşımı içermektedir:

1) Özürlülüğü anlamanın uygun bir modeli olarak, tıbbi modele meydan okuyan ve bunun yeni yaklaşımla ikame edilmesini öneren sosyal bir modele sahip ideolojik yaklaşım.

2) Amerikan Özürlüler Yasası (ADA-Americans with Disability Act) gibi, özürlülerin haklarını garanti eden, yeni yasalar öneren yasamacı yaklaşım.

3) Özürlülerin kendi başarılarından ya da başarısızlıklarından sorumlu oldukları bağımsız yaşam merkezleri kurulmasını öneren örgütsel yaklaşım.

Sosyal Model

Eski tıbbi model daha önce belirtildiği gibi bir makul olma yapısıdır. Yani öncülleri özrü olan insanların hayatını rahatça kontrol eden politikalar ve prosedürler setidir. Gerçekten de tıbbi model, bu tür insanları özürlü ve insanlıktan çıkmış gibi görerek onlara eziyet eden bir yaklaşımdır. Özet olarak, tıbbi modele göre özürlü insanların karşılaştığı problemleri sadece tıbbi problemlerdir. Doğal olarak da tıbbi problemler tıp uzmanları tarafından tedavi edilmeyi gerektirir. Tıbbi model, uzmanlar tarafından yapılacak tedaviye boyun eğmeyi, özürlü (hasta) insanı pasif, kişiliğini tanımlayıcı özelliğini sergilemekten yoksun, kendi hayat sorunlarını kontrol edemeyen birisi olarak yorumlar. Sonuçta, özürlü hakları hareketi tıbbi modeli eziyet edici, özürlü insanların toplumdan dışlanmasının ana kaynağı, özürlü olmayan “sağlıklı” insanların meşru sayılan üstünlüğü olarak görmektedir.

Özürlü hakları hareketine göre tıbbi model çözüm değil, sorunun bir parçasıdır. Çözüm ise tıbbi modelin başka bir modelle ikame edilmesini gerektiğidir. Tıbbi modeli değiştirmeğe yönelik çabalar iki aşamalı olarak gerçekleşmiştir. İlk olarak, tıbbi modelin sadece eziyet edici olmakla kalmayıp, özürlü bir insana uygulandığında, yanlış bir ön kabule dayandığını ve bu yüzden de uygun olmadığını sergilemeye yönelik çabalar gerçekleşmiştir. İkinci olarak, eski tıbbi model yerine yeni sosyal model önerilmiştir. Yeni model, baskıcı olmak yerine özgürlükçü, marjinalleşme yerine dahil edilmeyi temel alacak şekilde tasarlanmıştır.

Hareketin önerdiği yenileştirmeye, yani sosyal modele göre özürlülük, bireyin özürlü olmasının tahammül edilebilir gerekli bir sonucu değil, büyük ölçüde toplumun özürlülüğe tepkisinin yarattığı tepkisinin bir durumudur. Gerçekten de kişiyi özürlü durumuna getiren özrün kendisi değil, toplumun özürlüye tepkisidir. Ayrıca bu türden bir toplumsal tepki, özürlü insanların bağımsızlığını sebepsiz şekilde reddeden bir adaletsizliğe neden olmaktadır. Bunun dışında özürlülük durumu, özürlü hakları hareketinin iddia ettiği gibi bir sosyal hareket ise “o zaman özürlü insanlar, koşulların bireysel kurbanları yerine, toplumun ortak kurbanları olarak görülecektir(Oliver,1990). Ayrıca, eğer özürlülük durumu toplumun uyardığı hareketin bir sonucu ise, bu hareketin ayrıştırılması veya en azından azaltılması, uygun yasaların kabul edilmesi gibi toplumsal bir eylem gerektirir. Bu yüzden özürlülük durumu için yeni bir tanım, yeni bir model önermek hareket için çok önemliydi.

Yukarıda değinildiği gibi yeni model iki ön kabule dayanmaktadır:

1 ) Sosyal koşullar özürlü insanı değil, özürlülüğün kendisini bir engellilik durumuna dönüştürmektedir.

2 ) Özürlülerle ilgili çabaların odak noktası özürlülüğün kendisi değil, bu insanların kişilikleri, yani, kendi özürlülük durumları ile birlikte nasıl yaşayacaklarına dair bağımsız kararlar alma becerisi ve hakkı olmasıdır. Yani söz konusu olan “özürlü bir insanın refahı” değil, söz konusu olan “özürlü insanların, insan haklarıdır.”

Başka bir deyişle “sosyal modelin ilk ön kabulü özürlülük durumunun bir sosyal yapı ve sosyal yenilik olduğudur” (Oliver,1990). Özürlülük bireysel ve ortaklaşa, özürlü olmayan insanların görüşleri sonucunda inşa edilmiştir ve düşmanca sosyal tavırlarla ve özürlülerle olan karşılaşmalarda ya da temel ilişkilerde onların damgalanmasıyla ifade edilmektedir. Bununla beraber özürlülük aynı zamanda toplumu, devleti ve ekonomiyi karakterize eden ikincil ilişkilerde, özürlülerin karşılaştığı sınırlamalarda açıkça görülen yasaların, politikaların ve kurumsallaşmış alışkanlıkların sonucu olarak toplumun yarattığı bir durumdur. Kısacası birinci ön kabul, özürlülük eksikliğin doğrudan sonucu değil, sosyal kısıtlamaların bir sonucudur. Bu tür kısıtlamalar örneğin, “binalara girişlerdeki zorlukların,(özürlülerin kullanması için rampa ya da asansörlerin olmaması) zeka ve sosyal yeteneklerle ilgili tartışılır anlayışların,( özürlülerin aynı zamanda aptal ve kendilerine bakamayacak kadar yeteneksiz olduklarının düşünülmesi gibi) genel nüfusun işaret dilini kullanamamasının, körlerin okuyabilecekleri okuma materyallerinin eksikliğinin ya da gözle görülmeyen özürlere sahip insanlara(akıl hastalığı gibi) yönelik düşmanca kamusal tavırların sonucu olarak ortaya çıkabilmektedir” (Oliver, 1990).

Özet olarak özürlü insanlar “yürüyebilen, mükemmel görme ve işitmeye sahip, net konuşabilen, ve zeka olarak hünerli olan insanların ihtiyaçlarına uyarlanmış bir toplum tarafından, özürlü duruma getirilmektedir” (Brisenden,1998)

Sosyal modelin ikinci ön kabulü, özürlü insanların mümkün olduğunca kendi hayatlarını kontrol edebilmesi ve bunu yapması gerektiğidir. Her şeyden önce onların kişiliğine, sebepsiz kısıtlamaların etkisinde kalmadan bağımsız olabilmelerine, kendi tercihlerini yapabilmelerine ve bunları gerçekleştirebilmelerine saygı duyulmalıdır. Bu ön kabul, özürü olan ya da olmayan her insanın yapabileceği ve yapamayacağı bir dizi, “bireye özgü olan zihinsel ve fiziksel beceriler dizisi” olduğu görüşüyle geliştirilmiştir (Brisenden, 1998). Sosyal model, kişiliğin “insanlığın ortadan kaldırılmasını ve özürlü insanın kendi haline bırakılmasını” uygun görmemektedir (Charlton,1989). Charlton'un belirttiği gibi, insanlar “kör, sağır, özürlü gibi isimlerle tanımlanmamalıdır. Çünkü bu durumda “onların kişilikleri durumlarıyla özdeşleştirilmektedirler”. Bunun aksine sosyal model, özürlülüğün biçimi veya derecesi ne olursa olsun, herkesin bağımsızlığına saygı duyulması gerektiğini talep etmektedir.

Bu talebin nedenlerinden biri, özürlülüğün uzun vadeli, hatta ömür boyu bir tedavi gerektirebileceğidir. Yukarıda belirtildiği gibi tıbbi model uygulanıyor olsaydı, özürlü bir insan hiçbir soru sormadan önerilen tedaviyi, bağımsızlığını askıya alınmasını pasifçe kabul etmesi beklenen ömür boyu bir hasta haline gelecekti. Fakat bağımsızlığa önem veren sosyal model, “tedaviden ilgiye geçilmesini” (Zola-1983) ve tedavinin “artık doktorun yaptığı ve hastanın kabul ettiği bir süreç olmadığının”kabul edilmesini istemektedir.

Bağımsız Yaşam Merkezleri

İlk bağımsız yaşam merkezi 1972'de Berkeley'de kurulmuştur. Merkez, “kendi problemlerine sosyal bir konu olarak” yaklaşan ve “toplumla bütünleşmeyi en temel hedef olarak” belirleyen özürlü insanlar tarafından işletilmekteydi (Shapiro,1993).. Günümüzde ABD ve başka yerlerde (Tate&Lee,1983) bu tür merkezlerin pek çok çeşidi bulunmaktadır (Freden,1983).

Programlarındaki farklılıklara rağmen bağımsız yaşam merkezleri “bağımsızlığı seçme özgürlüğü olarak” tanımlamaktadır (Kasnitz&Shuttleworth,1999). Bir yerel topluluktaki özürlü insanların ihtiyaç duyduğu hizmetlerin, “kendi hayatlarını belirleme hakkını artıracak ve diğer insanlara olan bağımlılıklarını en aza indirmeyi sağlayacak” şekilde sağlanmasını bir amaç olarak kabul etmektedir (Frieden,1983).

Bu hedefe ulaşmak için önerilen hizmetler “konut edindirme yardımı, refakatçi bakımı, okuyucular, tercümanlar, ergen danışmanlık, mali-yasal danışmanlık, topluluktan haberdar olma ve engellerin kaldırılması programlarını” içerebilir (Frieden,1983). Bu tür hizmetler doğal olarak, özürlülüğün bir engellilik durumuna dönüşüp dönüşmediğinin belirlenmesinde önemli olan çevresel faktörler üzerinde odaklandıkları için, özürlü hakları hareketinin ve özürlülükle ilgili sosyal modelin ideolojisiyle uyum içindedir. Bu hizmetler DeJong'un(1983) “uzman ve hasta arasındaki ilişkinin bağımlılığı-artırıcı özellikleri” diye adlandırdığı şeyden kaçınmaya gayret ettikleri için de sosyal modelle uyumludur. Bu merkezler ister doktor, ister fizyoterapist olsun, sağlık uzmanlarının müdahalelerine bağımlı olmayı en aza indirmeyi ve savunmanın kullanılmasını fiziksel, sosyal ve diğer çevresel engelleri ortadan kaldırmak için kendine yardım etmeyi en yükseğe çıkartmaya çalışmaktadır.

Dahası, “kendine bakabilmenin, hareketliliğin ve istihdamın önemini kavrayarak, bağımsız yaşam merkezleri sonuçların daha geniş bir şekilde bir araya getirilmesini vurgulamaktadır” (DeJong,1983). Böylece merkezler örneğin, kazançlı istihdamı “bir insanın bağımsız olabilmesinin sadece bir yolu olarak” görmekte ve bir insanın “aile ve topluluk hayatına katkı yaparak” da üretken olabileceğini kabul etmektedir (Tate&Lee,1983). Ayrıca, sağlık uzmanları “bağımsızlığı, yardım almadan yıkanabilme, giyinebilme, tuvaletini yapabilme, yemek pişirebilme ve yiyebilme gibi kendine bakabilme faaliyetleri terimleriyle tanımlamaya eğilimli iken” (Oliver,1990) bağımsız yaşam merkezlerinde böyle düşünülmemektedir. Onlar “bağımsızlığı, bazı şeyleri tek başına ve yardım almadan yapabilme yerine, kendi hayatını kontrol edebilme ve hayatıyla ilgili kararlar alabilme olarak görmekte ve böylece farklı bir tanımlama yapmaktadır” (Oliver,1990). Böylelikle bazı durumlarda, kendine bakabilmenin önemi bağımsız yaşam merkezlerince sorgulanmaktadır. Örneğin, “birisinin yardımıyla on beş dakikada giyinebilen ve sonra da bir iş günü kadar izinli olan bir insanın, iki saatte giyinen ve daha sonra da evde kapalı kalan bir insana göre daha bağımsız olduğu” söylenebilir (DeJong,1983).

Özet olarak, Zola'nın (1982) söylediği gibi bağımsız yaşam merkezleri, “bağımsız yaşamın, sadece yapabileceğimiz fiziki şeylerin kalitesini değil, izleyebileceğimiz hayatın da kalitesini içermesi gerektiği” fikrini savunmaktadır. Bağımsız yaşam merkezinin hedefi, özürlü insanlara, kendi kararlarını alabilmelerini önleyen, özerkliklerini güçleştiren engelleri aşmakta yardım ederek, onların yaşam kalitelerini iyileştirmektir. Ancak bu hedefe ulaşıldığında, özürlü hakları harekatı başarılı olduğunu iddia edebilir. Hareket, özürlü insanların karşılaştığı problemleri ortadan kaldırmaya, ya da en azından azaltmaya yönelik programının üç yönünün, (ideolojik, yasama ve örgütsel) başarıya ulaştığını iddia edebilir. Yani faaliyetleri ideolojiyle, özürlü hakları hareketinin tercih ettiği sosyal modelle tutarlı olan bağımsız yaşam merkezleri isimli örgütler oluşturulduğunda ve hareketin çıkarmaya çalıştığı destekleyici yasalar kabul edildiğinde, özürlü hakları hareketinin başarılı olduğu söylenebilecektir.

3. Aşama : Sonuçlar

Bu başarıların yan etkisi olarak, özürlü hakları hareketleri halen sorunlarla karşılaşmaktadır. Başarılara rağmen bazı konularda olumsuzluklar meydana gelmiştir. Çünkü ideoloji, yasallaştırma ve örgütlenmelerinde halen bazı problemler bulunmaktadır.

Sonuçların Sosyal Modele Uyarlanması

Sosyal modelin özürlülükteki ana prensipleri, oldukça açıktır: “Özürlülük kızamık olma durumu değildir. Nüfus, tıbbi durumlar nedeniyle ayrıştırılamaz” (Riouxi1994). Diğer düşüncelerle sosyal model, özürlülüğü bir hastalık, hatta aslında tıbbi bir durum olduğu fikirlerini reddeder. Umulmayan veya tasarlanmayan bir sonuçta, özürlü hakları hareketinin kabul etmediği özürlüler için yararlı olabilecek sağlık bakım sistemi reformuna ilgisiz kalınmıştır. Özellikle Watson'un (1993) önerdiği sağlık bakım reformlarında kapsamlı bir tartışmasının olmayışı hizmeti bakıma yöneltmiştir, çünkü özürlü hakları hareketi “uzun süreli zahmetli çalışmaları ile özürlülük ve sağlığı birbirinden ayırmıştır” Bu durum “sistemin geriye dönmesine neden olacağından dolayı çok önemliydi”. Gerçekten bu koşul çoğunlukla anlaşılamadı. Bakım ve sağlık sistemlerinin nasıl olduğunun tartışılması gerekirdi. Ortaya çıkan tıbbi dayanak, sosyal modeli destekleyebilmeliydi.

“Sağlık politikası tartışmalarının konusu genellikle özürlü hakları hareketinin tasarısı” değildi (Watson,1993). Özürlü hakları hareketi, kürtaj ve ötenazideki karmaşık ilişkilerin ne derecede sınırlandırılacağının girişiminde bulundu. Özürlü haklarının temel karşıtlığı, “kürtaj hakkının sınırsız olmasıdır, beklenmedik bozukluklara neden olmasında ise kürtaja izin verilir” (Barnes,1999).Bir bozulma ile ceninin kürtajını haklı göstermeye çalışma genellikle “özürlü bir çocuğun konumuna, kadın/aile/ toplumda aşırı sıkıntı vermektedir” (Barnes,1999).

Yasallaştırma Başarılarının Sonuçları

Özürlü hakları hareketi, baskı ve marjinalleştirmenin sona erdirilmesi için büyük savaşım verdi. Yinede özürlülerin sosyal güvenliği kendi içinde bir değerlendirme yapılması yararlı olacaktır. Üstelik, yasalar kendi kendilerini güçlendiremez

Değerler fırsat eşitliğini, yardımseverliği ve etkili olmayı da kapsamaktadır. Bu değerlerin çatışmaya girebileceği sorunlar şunları içermektedir: sağlık bakımına yer ayrılması, zihinsel özürlü insanlara hitap ederken kullanılan “nitelikli fakat engelli” ifadesi, zayıflıkları bulunan insanlar için yapılan test ve yetkilendirme süreçlerinde yapılacak iyileştirmeler ve vebayı önlemeye yönelik olarak yapılan çalışmalardakine benzer olarak barındırma kapasitesini aşacak şekilde büyüme olasılığı, çatışmaya girdiklerinde bu değerleri nasıl anlayacağımız ya da sıraya koyacağımız konusunda daha iyi bir fikir geliştirilene kadar ADA'nın özürlü insanlara korunma ve şans sağlama konusunda verdiği sözlerin anlamı ve etkileri bilinemeyecektir.

Amerikan Özürlüler Yasası'ndaki (ADA) ana kavramları ve benzer faaliyetleri açıklamak zordur. Bunlar, “ayrımcı olmamayı”, “uygun barınma hizmetini” ve “özürlü insanların” ihtiyaçlarına cevap verecek mevcut ve gerçekleştirilebilir düzenlemeleri kapsamaktadır. Aslında “özürlü” tanımının kendisini bile açıklamak bazı durumlarda zordur. Ulusal Özürlüler Konseyi'nin (NCD 1997 b: Ek F) bu tür kavramlara ve daha önemli terimlere ilişkin olarak kullanılmakta olan kendi tanımları bulunmaktadır. Bunun yanı sıra, son olarak ortaya çıkan yasal tanımlar yerel düzlemde işçi ile işveren ya da veli ile okul idaresi arasında Anayasa Mahkemesinin koyduğu kurallara bağlı olarak sayısız görüşmelerin yapılmasını gerektirecektir.

Özetle, özürlü haklarını savunma hareketinin gurur duyduğu unsurlar arasında yer alan 1973 Rehabilitasyon Hareketinin, IDEA'nın (Individuals with Disabilities Education Act) [Özürlü Bireylerin Eğitim Yasası] ve ADA'nın yasallaştırılması ciddi başarılar olarak görülürken, diğer taraftan ilgili hareketlerin yasallaştırılması bu yasalara uyulmasını da her zaman için beraberinde getirememiştir. Dahası bu yasaları destekleyen değerlerin ne olduğu ve anahtar terimlerin özel durumlarda ne anlama geldiği gibi cevaplanmamış sorular bulunmaktadır. Bu konuların pek çoğu sayısız okul görevlisiyle, hükümet yetkilisiyle ve her seviyedeki işadamıyla yapılacak görüşmelerde tekrar tekrar gündeme getirilip çözülecektir.

Başarılı Bağımsız Yaşam Merkezleri

Başarılı bir bağımsız yaşam merkezi özürlü insanların kendi yaşamlarını kontrol ettikleri, kendi kararlarını kendileri verdikleri ve belki biraz yardım alarak bu kararları hayata geçirdikleri yerlerdir. Kısacası başarılı bir merkez, zayıf olmalarına karşın özürlü statüsünde olmakta ısrar eden, yani baskı altında olmaktansa toplumun dışında kalmakta ısrar eden yarı bağımsız insanlarla dolu yerlerdir. Bu tarz başarılara daha sık rastlandıkça ve bu başarılar gözle görülür düzeyde oldukça, hem merkezin içindeki hem de dışındaki özürlü insanların dikkatini çekmektedir. Charlton'un(1998) belirttiği gibi arttırılmış bilinç, özürlü olma halini acınacak tıbbi bir durumdan daha çok, sosyal bir durum olarak görülmesi bilincini de kapsamaktadır. Bu türden bir arttırılmış bilinçin olası iki sonucu şunlardır: 1) Güçlendirilmiş bir bilinç 2) Kim ve ne oldukları konusunda utanç duyan özürlülerin bu duygularının gurur duygusuyla değiştirilmesi.

İlk olarak başarı başarıyı doğurduğu, özürlü olmaya yol açan sosyal kaynaklar fark edildiği ve bağımsız hareket eden insanların sayısı gitgide arttığı için bu insanların arttırılmış bilinçleri, güçlendirilmiş bilince dönüştürülebilir. Güçlendirilmiş bilinç, başkalarını güçlendirmek için beraber hareket etme ve yaşamın gereksinimleri karşısında ekin ve ortaklaşa bir kontrol sağlama anlamına gelmektedir. “Bu gereksinimler yerleşme, eğitim, kişisel ilişkiler ve aile ilişkileri, saygı, bağımsızlık vs. olabilmektedir Charlton'un(1998). Giderek daha fazla sayıda insan kendi yaşamlarında başkaları adına eylem yapmaktadır. Şüphesiz herkes böyle yapmayacaktır. Aslında özürlü hakları hareketi, başlangıç aşamasında ivmenin kazandırılması için ihtiyaç duyulan ölçüde değildi. Dahası özürlü hakları hareketi bu noktaya Robertson'ın da (1998) belirttiği gibi, özürlü insanların tecrübesi yoluyla değil, vatandaşlık hakları hareketi, Afrikalı Amerikalılar ve diğer küçük grupların hareketleri, kadın hakları hareketi ve son zamanlardaki eşcinsel - lezbiyen hareketleri yoluyla öğrenilmekte olup, başarı sürecini özürlü hakları konusundaki bir durgunluk süreci de takip edebilecektir.

Buna ek olarak güçlendirilmiş bilinci oluşturmak için arttırılmış bilinç, zayıflığı olan insanların kim ve ne oldukları açısından gururdan çok utancı güçlendirebilir. Bu kişiler kendilerini toplumun geri kalanından ayrı olarak nitelendiren özellikleriyle gurur duyabilirler. Ortaya çıkabilecek sonuçlardan biri de bireyin gerek zayıf, gerekse zayıf olmayan özelliklerinin tümünü kapsayan olumlu bir bireysel kimliğinin gelişmesidir. Diğer bir ifadeyle zayıflığı bir kusur olarak görmektense, zayıflığı olan insanlar kendi zayıflıklarını bütünüyle gurur duydukları benliklerinin bir parçası olarak kabul edeceklerdir (Robertson 1998).

Bu tür bir gurur diğer tüm gururlar gibi yalnızca bir düşüşten ya da insanların düşüş olarak nitelendirdikleri şeyden önce gelir. Örneğin, sağır insanların bazıları kulakta implantasyonuna karşı çıkar. Bir kulak implantasyonu yönteminde bilgisayar kontrollü bir cihaz kulağa sokulur. Bu cihaz ses olarak algıladığı bazı sinyalleri beyne taşıyarak sağır kişinin duymasını sağlar. Pek çok kişi sağırlığı düzeltilecek ya da ortadan kaldırılacak bir patoloji olarak gördüğü için bu operasyonu reddeder (Shapiro,1993).

Sağırlığı bireyin bir parçası olarak gören kişiler için bu tür bir tıbbi müdahale gereksizdir. İşitme yetisinin kullanıldığı bir toplumda yaşayan bireylerin pek çoğu sağırlığı kabul etmeyi garip, hatta anlaşılmaz bulmaktadır. Öte yandan, belirtilen özürleri olan kişilerin özerkliklerinin kabul edilmesi onaylandığında bu kişilerin kendi kimliklerini seçme hakkının kabul edilmesi de önem kazanmaktadır. Bazı noktalarda savunucu bir grup olan Ulusal Sağırlar Kurumu'nun “sağır bir çocuğa kulak implantasyonu yapılmadan önce çocuğun, sağır kimliğini mi, yoksa işiten bir insan kimliğini mi kabul edeceği yaşa kadar beklenmesi” yolundaki önerisi hiç de anlaşılmaz ya da garip görünmeyecektir (Hollins,2000). Şüphesiz, kişinin özrünü onun benliğinin bir parçası olarak görülmesi bu özrün ortadan kaldırılmasında karşılaşılan direnç unsurlarını yok edecektir. Bu tür bir görüş, özürlülerin kendilerini sembolleri, inançları ve değerleri farklı olan bir azınlığın parçası olarak görmelerini sağlayacaktır (Robertson,1998). Aslında bu tür bir kültür içersinde bilinç, Hahn'ın(1988) herkesin şu şekilde hatırladığına inandığı ifadesi ile benzerlik taşıyabilir: “Tarih, güzellik anlayışının sürekli değiştiğinin ve fiziksel farklılıkların ve özürlerin bazen ilgi çekici ve hoş olarak düşünüldüğünün kanıtlarıyla doludur”. Özetle özürlü olmak güzel olabilir. Dahası bu tür bir kültür özürlü hakları hareketinin sosyal (dahil edilme) ve siyasi ( yetkilendirme) gündemini destekleyebilir. Bu kültür anlayışı aynı zamanda şu düşünceyi de destekleyebilir: “Kadınlar ve zenciler gibi özürlülerde de zaman içinde hangi noktaya ilerlemeleri gerektiği konusunda karar noktasına / aşamasına ulaşmışlardır” (Zola,1983). Eğer anlayış bu şekilde gelişirse “ bizim hakkımızda, biz olmadan asla “ sloganında yazılı olan hedef anlamlı noktalara taşınmış demektir.

Sonuç

Özürlü hakları hareketi üç sosyal evreden geçmiştir. Hareket İlk olarak, özürlü insanların baskı altına alınmış azınlık grubu olarak tanımlamış ve daha sonra özürlü olma durumunun tıbbi modelini oluşturan uygun egemen yapı, egemen durumdaki görüşler ve uygulamalar için de kaynaklarını belirlemiştir.

İkinci evrede özürlü insanların sorunlarını çözmek için bu hareket ideolojik, yasal ve örgütsel olmak üzere üç cepheye taşınmıştır. Bu noktada somut biçimde, büyük ölçüde tıbbi modelin yerini tutan bir sosyal model önermiştir. Özürlü insanları Amerikan toplumunun akışına dahil etme amacıyla Amerikan Özürlüler Yasası'nın (ADA) yasallaştırılması gibi hareketleri desteklemiş ve özürlüleri etkili biçimde hareket edecek şekilde güçlendirmiştir. Bu hareket, ihtiyaç duyduklarında özürlülere yardım etmek üzere yeni bir örgütsel yapı olan bağımsız yaşam merkezlerinin oluşturulmasına yardımcı olmuştur.

Üçüncü evrede, özürlü hakları hareketinin elde ettiği başarının ardından oluşan sosyal modelin, özürlüleri etkili bir özürlü hakları ortaklığının kurulması için yardımlarına ihtiyaç duydukları grupların görüşleriyle karşı karşıya bırakacağını ve onları sağlık bakım reformları gibi önemli konuların eşiğine getireceğini saptamıştır. Özürlü hakları hareketi, elde ettiği başarının yasal düzlemde yarattığı sonuçlarına bakınca, ortaya çıkmasına yardımcı oldukları yasaların, diğer tüm yasalar gibi her zaman için ideal olmadığını, yaptırım gücünden mahrum olduğunu ve de anahtar terimlerinin anlamının tam oturmadığını tespit etmiştir.

Buna karşın bağımsız yaşam merkezlerinin elde ettiği başarı, ihtiyaç duyulan danışmanların gerektiğinde temin edilmesini sağlamalı, gerek bireysel gerekse ortak bir biçimde, özürlülerin Amerikan toplumunun akışının güçlü birer parçası olduklarını ve onlar olmaksızın onlar adına hiçbir şey yapılmayacağını hissettiren güveni ve gururu aşılamalıdır.


* Allyn Professor Emeritus of Sociology Connecticut College
** Sosyal Çalışmacı, Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı


Kaynak:T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi - Bilgi İşlem Dairesi Başkanlığı