bu Lorenzo Odone' un ölümü ve hayat hikayesine dair ntvmsnbc'den alıntı bir yazı...

Lorenzo dünyayı gözleriyle izledi, dünya da onu..

6 yaşındayken doktorların “2 yıl yaşar” dediği ALD hastası Lorenzo Odone, anne ve babasının olağanüstü gayretleriyle 22 yıl yaşadı. Hayatı “Lorenzo’nun Yağı” filmine konu olan ve sadece gözlerini kırpabilen Lorenzo annesini yitirdikten 8 yıl sonra öldü.

Tesadüf mü, bilinçdışının bir oyunu mu? Lorenzo Odone, doğum gününden bir gün sonra hayatını kaybetti.

NEW YORK - “Lorenzo’nun Yağı” filmine konu olan ALD hastası Lorenzo Odone 30 yaşında hayatını kaybetti. Dünya onu ve hastalığını bu filmde tanımıştı.

6 yaşında beyne zarar vererek yavaş yavaş ölüme götüren “ALD” hastalığına yakalandığında doktorlar Lorenzo Odone için “2 yıl yaşar” dedi. Küçükken, babasının İtalyan, annesinin Amerikan olması sebebiyle İngilizce, İtalyanca ve Fransızca konuşabilen Lorenzo’nun hastalığı işitme sorunları yaşamasıyla ortaya çıktı. Lorenzo çevresindeki sesleri ancak bir fısıltı gibi duyuyordu. Anaokulunda da konsantrasyon sorunları yaşıyordu. Doktora gittiklerinde Lorenzo’nun ALD hastası olduğu ortaya çıktı.


Çok nadir görülen bu genetik hastalık, anneden oğula geçiyor ve çocuk dört-sekiz yaşları arasındayken ortaya çıkıyor. Etkisi ise kısa zaman içinde duyma, görme, hareket etme ve yutma kabiliyetini kaybetmek oluyordu. Hastalık genellikle ölümle son buluyordu.

YAĞI KEŞFEDEN AİLE
Lorenzo’nun anne ve babası, bu hastalığa bir çare bulmak için çalışmaya başladı. Baba Augusto Odone, Dünya Bankası’ndaki işinden ayrıldı ve Milli Sağlık Enstitüsü’nün kütüphanesinde tüm gün tıp alanında makeleler okumaya başladı. Önce beyindeki zararın kandaki tehlikeli yağ asitlerinden kaynaklandığını keşfetti. Ardından çift buldukları yağ birleşiminin bu yağ asitlerini yok ettiğini öğrendi.

Lorenzo’nun yağında kullanılan maddelerden birinin Amerika’da kullanılması yasaktı. Yine de aile bu ilacı üretmesi için birçok firmanın kapısını çaldı. Sonunda Croda Universal firmasından olumlu yanıt aldılar. Bulunan yağ işe yaradı ama hastalığı tedavi etmediği sadece ilerlemesini durdurduğu ortaya çıktı. Yani Lorenzo’nun duyma, yürüme ve yutma yetenekleri bir daha geri gelmedi.

Fakat karı-koca hem bilim adamlarının bu ilacı geliştirebileceğine, hem de Lorenzo’nun mücadele kapasitesine güvendiler. Odone ailesi Lorenzo’nun yağı olarak bilinen karışımla çocuklarının öngörülenden 22 yıl daha fazla yaşamasını sağladı.

FİLM NASIL ÇEKİLDİ?
Bu hikayeyi konu alan “Lorenzo’nun Yağı” filmi 1992 yılında çekildi. Çekimler boyunca Nick Nolte, Lorenzo’nun babasını adım adım takip etti ve onun İtalyan aksanını taklit etmek için çaba sarf etti. Susan Sarandon ile Lorenzo’nun annesi ise sıkı dost oldu. Fakat bütün bu süre içerisinde doktorlar maalesef ilaç konusunda daha fazla bir ilerleme kaydedemedi.


Lorenzo’nun ailesi oğullarının bakımını tamamen evde, hiçbir destek olmaksızın gerçekleştirmeleriyle de ilgi kaynağı oldular. Karı-koca senelerce evden, hatta oğullarının yatağından hiç ayrılmadılar. Ne tiyatro, ne de sinemaya gittiler.

Lorenzo dış dünyayla sadece göz kırparak iletişim kurabiliyordu ancak 2000 yılında annesi akciğer kanserinden öldüğünde, Lorenzo’nun feryatlarının evde yankılandığı söyleniyor.

BAŞKA BİR ÇOCUK İYİLEŞTİRİLDİ
Doktorlar 2005 yılında Lorenzo’nun yağının gelişmiş haliyle ilk kez ALD hastası bir çocuğu tamamen iyileştirmeyi başardı.

Lorenzo’nun ölümüne ise “ALD” değil akciğer iltihaplanması sebep oldu. Lorenzo Odone, 30. doğum gününden bir gün sonra yaşamını yitirdi.


8 yıl önce de eşini kaybeden baba Odone için tek teselli oğlunun acı çekmemesi oldu.

Augusto Odone oğlunun külllerini New York’a, annesininkilerin yanına yerleştirecek. Ardından Virginia’daki evini satıp doğduğu ülke’ye İitalya’ya dönecek; oğluyla ilgili bir kitap yazacak..

(kitabı sabırsızlıkla bekliyorum...)

Lorenzo'nun ölümünden 4 yıl önce,2004te babasıyla çekilmiş bir fotoğraf buldum;



bu da Lorenzo'nun son hali... bu araştırmaları yaparken bile çok duygulandım...